Milí priatelia, koncom roka 2013 Občianske združenie PECKA organizovalo finančnú zbierku v snahe pomôcť financovať liečbu podnebia 6-rocneho Norka Maara z Košíc.. Norko úspešne absolvoval operáciu vo Viedni a ako je na tom dnes, posúďte sami TU. Priatelia, ďakujeme vám za vaše finančné príspevky, prispeli ste na dobrú vec.
Finančná pomoc pre Norka uzatvorená
Date: 15. marca 2014
Ďakujeme všetkým, ktorí sa zúčastnili zbierky, podporili Norka finančnou čiastkou, prípadne presunuli vlastné vyzbierané prostriedky z 2%.
Občianske združenie PECKA.
Milí peckári, prosíme ochotných ľudí o finančný príspevok na operáciu podnebia pre peckára Norka. Norko má viac zdravotných problémov okrem PEC a práve jeho neschopnosť rozprávať by mohla vyriešiť finančne náročná operácia vo Viedni. Pomôžte malému chlapcovi skvalitniť život tak, aby vedel svoje emócie vyjadrovať konečne aj slovami. Bližšie informácie-viď nižšie v liste Norkových rodičov.
Vážení priatelia, dovoľujeme si Vás osloviť so žiadosťou o pomoc pri liečbe nášho skoro 6 ročného syna Norberta.
Dovoľte ale, aby sme Vám nášho syna predstavili: Norko sa narodil s viacerými diagnózami, medzi tie najzávažnejšie patria vrodené vývojové vady ako rázštep tvrdého a mäkkého podnebia a postihnutie ľavej dolnej končatiny – atypický pes equinovarus congenitus, vbočená noha.
Vo svojich ôsmich mesiacoch podstúpil prvú plastickú operáciu podnebia. Napriek veľkým problémom s jedením, (cez noštek vychádzala strava a tekutiny) sme to najhoršie zvládli a z Norka je dnes krásny a rozumný chlapček. Bohužiaľ vo svojich šiestich rokoch stále nerozpráva. Pochodili sme mnoho odborníkov na Slovensku, menili sme logopédov a neurológov, špeciálnych psychológov, nikto nám nevedel dať uspokojujúcu odpoveď, prečo nerozpráva. Vraj je to psychologický problém. A tak diagnóza mentálna retardácia z dôvodu alálie bola a stále je pre nás rodičov jednoducho neakceptovateľná, pretože vidíme, aký je šikovný, rozumný, pohotový a hlavne, veľký výmyselník 🙂 Rozumie všetkému, a na radu špeciálneho pedagóga a logopéda sme začali používať jazykový program na dorozumievanie jazykový program Makaton, ktorý zvládol na jednotku. Ale táto metóda neuspokojuje jeho túžbu vyjadriť svoj názor a pocity slovami. Vidíme, ako sa veľmi snaží niečo povedať, ale z jeho úst vychádza len “hmkanie”. Zhodou okolností sme sa dostali do rúk zahraničnej odborníčky na túto problematiku. Hneď pri prvom sedení nám povedala, čo je vo veci a svoje podozrenie len potvrdila zrealizovanou magnetickou rezonanciou. Svaly v zadnej časti podnebia Norkových úst sa nevyvíjajú správne a preto hoci chce veľmi rozprávať, nemôže. Je viac ako pravdepodobné, že sa s odstránením tejto vývojovej chyby odstráni aj problém s hovorením a tento problém nám pomôže a vie vyriešiť. Takáto operácia je však mimoriadne finančne nákladná. Ide cca o 6000€ .Bohužiaľ zdravotná poisťovňa nie je ochotná nám pomôcť, pretože sa podľa noriem dá takáto operácia realizovať aj na Slovensku. Ale práve na Slovensku nám nevedeli zistiť príčinu nerozprávania a v podstate odpísali šikovné dieťa vypísaním diagnózy, s ktorou sa nikdy ako rodičia nestotožníme. A práve preto sa obraciam na vás s prosbou o pomoc. Nečakáme na finančnú pomoc so založenými rukami. Sme členmi občianskeho združenia PECKA, ktoré združuje rodiny s deťmi s dg.PEC , ktorú už máme ako tak zvládnutú , samozrejme nevyhnúc sa tiež operáciám . Náš príbeh je uvedený na ich webovej stránke www.peckari.sk/norko. Prostredníctvom tohto združenia máme možnosť zbierať dve percentá z daní na ďalšiu liečbu nášho syna, ale vyzbierané peniažky z 2% ani zďaleka nepokryjú náklady na hospitalizáciu a následnú operáciu. Vážení priatelia, aké sú prognózy celkového Norkovho zdravotného stavu, v súčasnosti nedokážeme odhadnúť. My, ako rodičia, sme ale povinní urobiť všetko, čo je v našich silách pre to, aby Norko mohol viesť plnohodnotný, šťastný a spokojný život. Dúfame, že aj s Vašou pomocou sa nám to podarí, za čo Vám vopred zo srdca ďakujeme.
Ak ste ochotní nám pomôcť stačí finančný dar poukázať na č.ú. Občianskeho združenia PECKA 2626240056/1100, ako šp. symbol uviesť Norko, všetky prijaté fin. prostriedky pod týmto symbolom budú použité na tento účel.
Pozvánka na stretnutie členov občianskeho združenia PECKA
Date: 14. marca 2014
POZVÁNKA
Milí Peckári,
usporiadanie každoročného celoslovenského stretnutia členov Občianskeho združenia PECKA sa už stáva milou tradíciou.
Srdečne Vás pozývame v sobotu 14.6.2014 o 10.00 hod. do Horského Hotela Hájnice v Hornom Vadičove na Kysuciach (www.rsvadicov.sk).
Opäť strávime spolu jeden celý deň v príjemnom prostredí prírody, spoznáme sa osobne, prediskutujeme rôzne otázky spojené s liečbou našich detí. K dispozícii je nádherné veľké ihrisko, kde sa naše deti budú môcť vyblázniť.
Na stretnutie sú pozvaní doc. Dr. Ch. Radler z Viedne a slovenská rehabilitačná sestra. Potvrdenie ich účasti očakávame v týchto dňoch. V prípade potvrdenia ich účasti bude v programe vyčlenený priestor na odborné konzultácie s pozvanými hosťami. Program stretnutia spresníme na našej stránke pred termínom stretnutia.
Účastnícky poplatok je 15 eur pre člena združenia. Poplatok zahŕňa účasť člena + ďalšej dospelej osoby + peckára + súrodencov. V cene poplatku je pohostenie –občerstvenie, káva, spoločný obed a na záver podvečerná grilovačka. Za každú ďalšiu dospelú osobu sa platí poplatok 10 eur.
Poplatok uhraďte, prosím, do 30.4.2014 na účet Občianskeho združenia PECKA:
IBAN: SK9411000000002626240056, SWIFT: TATRSKBX
Pri platbe uveďte variabilný symbol 062014 a ako poznámku k platbe zadajte “Vaše priezvisko + stretnutie”.
V prípade zrušenia Vašej účasti sa poplatok nevracia.
Ubytovanie nie je v cene. Rodiny, ktoré budú mať záujem o ubytovanie v tomto hoteli, zarezervujte si vo vlastnej réžii pre istotu čím skôr izbu.
Otázky k stretnutiu píšte na mery@r1.roburnet.sk, alebo volajte 0903 737 740 (O2) (Žaneta Gajdošová bude v tom čase asi v pôrodnici,preto sa prosím v tejto veci obracajte na uvedené kontakty)
Na mail mery@r1.roburnet.sk prosím potvrdiť do 30.4.2014 aj Vašu účasť na plánovanom stretnutí (mená osôb, ktoré sa zúčastnia, pri deťoch prosíme napísať aj vek).
