Náš príbeh sa začal úplne nenápadne. Keď sme sa v decembri 2012 dozvedeli, že čakáme bábätko, boli sme šťasní a plní očakávaní. Všetko prebiehalo normálne, chodila som na kontroly k svojmu lekárovi. Celé tehotenstvo ma ubezpečoval, že všetko je v poriadku. Keď som sa pýtala na detaily, možné potenciálne riziká, dostávala som odpoveď, aby som nehľadala problémy tam, kde nie sú, resp. že daná problematika nebola predmetom vyšetrenia, že sa to vykonáva v týždni „xy“…. Spoliehala som sa a dôverovala som. Keď sa týždeň po plánovanom termíne nič nedialo, lekár ma poslal do nemocnice na vyšetrenie a vyvolanie pôrodu. Tam lekár tesne pred pôrodom manželovi povedal, že je tam nález, ale že hádam bude všetko v poriadku. To som ja už bola na sále. Ako prvý sa o diagnóze nášho syna dozvedel manžel, keď mu lekári ukázali abnormalitu na nožičkách. Jediné, čo ho v tej chvíli zaujímalo, či sa to dá napraviť a či Maťko bude normálne chodiť. Jedna sestrička mu povedala, že samozrejme, že sa to rozmasíruje, no manžel zbadal grimasu vyšetrujúcej pediatričky ponad jej plece. Viac nepotreboval, oblial ho studený pot, vošla mu slabosť do nôh, musel sa chytiť prebaľovacieho pultu, aby nespadol. Maličkého si popestoval a keď ma odviezli do izby, odišiel, dúfajúc, že to nebude také zlé. Na druhý deň po pôrode prišiel ortopéd a diagnostikoval PEC – ťažký stupeň. Založil Maťkovi redresné dlahy a vysvetlil nám, aká je to diagnóza a čo náš čaká. Dozvedeli sme sa o nutnosti čím skôr podrobiť sa operácii a sadrovaniu. Vraj nás čaká dlhá cesta, séria operácií postupne v jednotlivých rokoch Maťkovho života a pri troche šťastia vraj bude chodiť, no jeho chôdza bude kolísavá..
Manžel ihneď porozprával o probléme rodine a rodinným priateľom a začal zisťovať, ako a kde sa naša diagnóza lieči, ako liečba prebieha. Čírou náhodou sa už 8 hodín po narodení Maťka od kamarátky z Bratislavy dozvedel, že jej kamarátka má dcéru s našou diagnózou. Vraj sa liečili na Slovensku a potom išli do v Rakúska. Spomínaná mamina bola Zuzka Chladná s dcérkou Luckou, ktorej príbeh už poznáte. Kamarátka dala manželovi na Zuzku telefónne číslo, a on okamžite volal. Zuzka mu trpezlivo porozprávala svoje skúsenosti, poskytla mu množstvo informácií o diagnóze a možnostiach liečby u nás i v Rakúsku, stránke PEC a mnoho ďalších. To najdôležitejšie, čo mu povedala, bolo, že to nie je neriešiteľný problém a existujú možnosti, ako sa dajú nožičky v podstate úplne vyliečiť. Trvá to síce dlho, je to drahé, ale výsledok bude taký, že to Maťka nebude obmedzovať. Dostal kontakt i na ďalšiu rodinu s podobným problémom z okolia Žiliny (Adamko). Tiež hneď volal a zisťoval skúsenosti a možnosti liečby.
Manžel začal čítať príbehy na stránke PEC, niektoré vytlačil a priniesol mi ich do nemocnice, aby som videla, že máme možnosti. Skontaktoval sa s doktorom Radlerom, vysvetlil mu, že sme o diagnóze do pôrodu nevedeli a sme v šoku. Doktor Radler okamžite reagoval, museli sme však čakať na termín. Nakoľko bol odcestovaný, prvý termín sme mali až tri týždne po pôrode, čo tvrdil, že nie je problém a máme byť pokojní a neriešiť liečbu na Slovensku pôvodnou štandardnou metódou. Hneď na začiatku uviedol, že liečba prebieha bez operácií, jediný zákrok, ktorý bude potrebné spraviť, bude tenotómia achilovky .Tento zákrok býva nutný v 90% prípadov.
Všetky informácie sme zháňali v neskutočnom časovom strese, aby sme zvolili správnu cestu, nič nepokazili ani nepremeškali. Boli to najťažšie chvíle v našich životoch. Na nátlak v pôrodnici, aby sme napriek všetkým získaným informáciám predsa len išli do Žiliny, vraj čas je veľmi dôležitý a mohli by sme niečo zanedbať, previezli nás na 4. deň života Maťka rovno z pôrodnice do Žiliny. Tu nás vyšetrili a potvrdili ťažší stupeň diagnózy PEC. Vyšetrovací lekár Dr. Šáfek bol veľmi ústretový, venoval nám čas na objasnenie spôsobu liečby v Žiline:
- Séria sadrovaní, sadra sa v priebehu prvého týždňa mení každý deň (!) a vykonáva sa v nemocnici v Žiline počas hospitalizácie,
- postupne ďalšie sadrovania už nie v Žiline na detskej ortopédii, pretože nepatríme do spádovej oblasti Žiliny. Sadrovať by nás musel ortopéd v našej oblasti – vraj nemusí byť detský špecialista, čo sa nám zdalo dosť zvláštne,
- približne v pol roku života dieťaťa s nožičkami v sadre nasleduje operácia achiloviek v úplnej anestézii. Nie obe nožičky naraz, ale postupne s nutnou hospitalizáciou a vykonáva sa v Žiline,
- postupne 3-4 operácie na každú nožičku v etapách do 4-och rokov veku dieťaťa. Tiež s nutnosťou hospitalizácie pri každej operácii.
Dr. Šáfek nám odpovedal i na základné otázky tykajúce sa Ponsetiho metódy, ktorá sa praktizuje vo Viedni. Dával veľký dôraz na čas – začať liečbu čo najskôr a vraj, ak začneme s liečbou v Žiline, nič nepokazíme, potom môžeme pokračovať v Rakúsku. Museli sme sa vo veľmi krátkom čase rozhodnúť. Chceli sme ísť do Viedne, za cca 2 týždne čakania sme nechceli nič zameškať. S našimi obmedzenými znalosťami (len štyri dni sme vedeli o tom, že nejaké PEC existuje) sme sa dohodli, že prídeme na sadrovanie do Žiliny na nasledujúci deň. Sadrovanie totiž vyžaduje hospitalizáciu (pre istotu, ak by náhodou sadra spôsobovala nejaké problémy) a my sme museli Maťkovi vybaviť pas na vycestovanie do Rakúska. V Žiline u pána Dr. Šáfeka sme veľmi ocenili jeho profesionálny prístup. Nepresadzoval jednoznačne slovenskú metódu liečby a ani nepotieral Ponsetiho metódu. Dostali sme množstvo faktov, aby sme sa mohli rozhodnúť.
Nasledujúci deň sme hneď ráno s Maťkom išli na policajnú stanicu vybaviť pas – urýchlene do 48 hodín za 32,-€. Boli veľmi ochotní, no tvrdý oriešok bol, že Maťka museli odfotiť, keď nespal. A hádajte, čo náš 5 dňový Maťko – spal a spal. Tak sme čakali, kým sa zobudí, čo sa nám po cca hodine podarilo. Z pasového sme išli rovno do Žiliny na hospitalizáciu a založenie prvej sadry. Strašne som sa bála, prvé dieťa, čerstvá mamina, sama s Maťkom v nemocnici, starosti so sadričkami – ako to len zvládnem? Musela som a zvládla som. Maťkovi menili sadričky každý deň. Veľmi, veľmi, veľmi pri tom plakal. Najskôr sa vzpieral, potom už nevládal a rezignoval. A toto každý deň. Pozitívne bolo, že už v priebehu liečby v Žiline sme videli, ako členky mäknú a začínajú byť ohybnejšie. Lekári a sestričky boli veľmi milí a ochotní kedykoľvek pomôcť.
Po týždňovej hospitalizácii ma manžel s Maťkom odviezol domov a na nasledujúci deň sme išli na prvé vyšetrenie u Dr. Radlera do Spesingu vo Viedni. Išla s nami i mamina Zuzky (v diskusii vystupuje pod menom „stará mama“), ktorá nám pomohla a stále pomáha, hlavne s komunikáciou. Pozná viac príbehov, takže nám vie i poradiť, upokojiť nás.
U doktora Radlera sme boli nadšení…úplne iný svet a fantastický prístup. Privítal nás, vyšetril Martinka od hlavy až po päty a povedal nám, že sadrovaním v Žiline sa nič nepokazilo, pravé naopak – to nás upokojilo. Vyjadril sa, že to hodnotí ako stredný stupeň, no tenotómiu bude nutné vykonať. Založil nám prvú sadru – nechápali sme. Bez plaču a vzpierania sa Maťka. Maťko počas sadrovania pil mliečko z fľašky a než sa zbadal, mal nasadené sadry na oboch nožičkách. Hneď vedľa ordinácie bola kúpeľňa s prebaľovacím pultom a spŕškou pre bábätká, kde sme ho vždy po zložení sadry osprchovali a po sadrovaní poumývali. Plienky, šampóny, utierky, podložky boli k dispozícii v skrinkách ako samozrejmosť. V ďalšej miestnosti bol priestor na kojenie, tak sa Maťko po sadrovaní pekne napapal. Dr. Radler nám založil päť sadier a potom povedal, že o týždeň vykoná tenotómiu. Informoval nás, ako máme prísť nachystaní, že všetky predoperačné vyšetrenia nám spravia priamo v nemocnici a tiež nám dal detailný rozpis nákladov za jednotlivé úkony, ktoré nás v deň D, 24.9.2012, budú čakať. Informoval nás, že po operácii bude mať Martinko sadričky 4 týždne a dosť. Po ich zložení bude nosiť topánočky. Manžel sa pýtal, aké topánočky Dr. Radler odporúča. Chceli sme sa pokúsiť ich zohnať na Slovensku, aby nám aspoň tieto náklady preplatila zdravotná poisťovňa. Topánočky stáli viac ako 300,-€ a teraz už vieme, že Maťko bude potrebovať minimálne dvoje za rok, keďže mu rastie nožička. Dr. Radler nám nielenže povedal typ topánočiek, ale aj vytlačil stránku, na ktorej sa dali topánočky objednať priamo z Anglicka. Zmeral nožičky Maťkovi a povedal nám presne, akú veľkosť topánočiek máme zabezpečiť, aby Martinkovi boli dobré približne o mesiac.
Manžel ihneď začal zháňať informácie, čo treba na to, aby nám zdravotná poisťovňa preplatila aspoň topánočky. (To je na samostatný príbeh) Po sérii vybavovačiek sa nám ich podarilo dostať.
Do nemocnice v Speisingu sme mali prísť ráno pred 8:00 hod. Najväčší problém bol udržať Maťka v pokoji, keď bol hladný a nemohol 6 hodín pred operáciou nič jesť. Absolvovali sme vyšetrenia u pediatra, röntgen nožičiek, rozhovor s anestéziológom, vypísali sme asi štyri dotazníky o zdravotnom stave. Personál nás hospitalizoval vo fantasticky vybavenej nemocničnej izbe s umývadlom priamo v izbe, kúpeľňou, sprchou, WC, nábytkom. Maťka sme prezliekli do nemocničnej košieľky, uložili sme ho do kovovej postieľky s ohrádkou na kolieskach. Po chvíľke k nám prišiel sanitár a previezli sme Maťka krížom cez celú nemocnicu priamo pred operačnú sálu. Tu nám dal ešte niekoľko informácií anestéziológ o lokálnej anestéze, prišiel k nám i Dr. Radler, upokojil nás a vzali si Martinka. Prvý raz, čo si ho vzali cudzí ľudia, nebol pri mame a vôbec neplakal. Neviem, ako to robia, akosi sa mu prihovorili (či už tu alebo počas sadrovania) a Maťko bol úplne pokojný. Po cca 20 minútach ma zavolali na pooperačnú izbu, aby som si Maťka nakŕmila. O chvíľku dovolili prísť i manželovi. Tak sme tam boli s naším zlatkom asi pol hodinku. Dr. Radler nám povedal, že robil tenotómiu iba ľavej nožičky, pravá sa vraj krásne upravila sadrovaním a tenotómia nebola potrebná. Videl to z röntgenových snímkov, ktoré dostal po IT sieti priamo do operačnej sály. Vrátili sme sa s Maťkom na izbu. Dr. Radler nás ešte párkrát prišiel pozrieť, skontroloval Maťka, sadričky a ubezpečil nás, že ak bude Maťko plakať, určite to nie je od bolesti z operácie. Sledovali nás do cca 17:00, potom sme dostali prepúšťaciu správu a išli sme domov cez obrovskú zápchu v uliciach Viedne. Maťko celú cestu prespinkal.
Posledná návšteva v Speisingu bola mesiac po operácii, 26.10.2013. Dali nám dolu sadričky a nevychádzali sme z úžasu. Nemohli sme nájsť na nožičke miesto, kde bol Maťko operovaný. Na spodnej časti lýtka mal malilinkú červenú bodku po vpichu – nič viac. Dr. Radler založil prvý raz topánočky a my sme boli šťastní, že Martinko už nemá sadričky na nožičkách. Topánočky sme nosili 6 týždňov 22 hodín denne. Dávali sme ich dolu iba vtedy, keď sme Maťka umývali. Počas toho času sme mu šteklili chodidielka presne tak, ako nám kázal Dr. Radler, aby Maťko vystieral pršteky na nožičkách. Rýchlo si na topánočky zvykol a nekládol odpor pri ich nasadzovaní. Pochopil, že to tak má byť, ak chce mať zdravé nožičky.
Na ďalšej kontrole v novembri 2013 sme už boli vo Fusszentre a Dr. Radler nám povedal, že sa to vyvíja pekne a zredukoval nám čas nosenia na 18 hodín. Boli sme veľmi – veľmi šťastní, pretože obúvanie topánočiek má svoje presné pravidlá a my sme si boli stále neistí, či sme si všetko zapamätali a úkony robili presne tak, ako nám Dr. Radler ukázal.
V decembri 2013 sme sa ozvali Dr. Šáfekovi, pamätal si na nás veľmi dobre a bol zvedavý, ako sme pokročili. Bol to profesionálny prístup lekára, čo sa nám páčilo. Dohodli sme si s ním termín a prišli sme sa ukázať. Pán doktor Maťka prezrel, vypočul si naše skúsenosti s liečbou Ponsetiho metódou a my sme čakali na jeho vyjadrenie z vyšetrenia. Hľadal stopu po operácii, ktorá bola už skoro neviditeľná. Vyjadril sa, že za štyri mesiace liečby sme urobili úžasný pokrok! Tento názor sme brali veľmi vážne, pretože nášho Maťka začínal liečiť, takže vedel, v akom stave boli jeho nožičky po narodení a mohol progres naozaj ako odborník zodpovedne posúdiť.
V januári 2013 na kontrole vo Fusszentre Dr. Radler opäť zredukoval čas nosenia topánočiek na 16 hodín denne, pričom nám opäť odmeral nožičky a navrhol väčšiu veľkosť topánočiek. Podstúpili sme veľa procedúr behania po úradoch, aby sme topánočky vybavili. Tento krát to bolo ešte zložitejšie, pretože zdravotné poisťovne od 1.1.2013 zmenili podmienky financovania ortopedických zdravotných pomôcok, preto bolo potrebných viac dokladov a hlavne dlhšie trval schvaľovací proces poisťovne, či topánočky preplatí alebo nie. Našťastie opäť sa nám to podarilo.
Na poslednej kontrole v apríli 2013 Dr. Radler zredukoval nosenie topánočiek na 12 až 14 hodín denne, takže Martinko v nich už iba spáva. Za pozornosť stojí len zistenie, že sa mu možno až nadmerne uvoľňuje stredná časť chodidla. Maťko si totiž chytá prsty na nohách, keď sedí a ťahá dozadu, čo nie je vhodné. Začali sme si teda na to dávať pozor a Maťka napomínať, keď aplikuje takého cirkusantské kúsky. Stále šteklíme nožičky – ráno a večer, aby párkrát precvičil vystieranie prštekov. Ďalšia kontrola nás čaká v auguste 2013, dúfame, že všetko bude v poriadku a my budeme zase o krôčik bližšie ku krásnym zdravým nožičkám.
Na záver by sme veľmi radi poďakovali OZ PECKA a jeho aktivistkám za to, že poskytujú množstvo cenných informácií a dávajú rodičom nádej v ťažkých chvíľach. Ukazujú im, že diagnóza PEC je riešiteľný problém s vysokou úspešnosťou liečby.
Aktualizácia September 2017:
V priebehu nasledujúcich rokov 2013-2016 sme naďalej navštevovali kontroly u Dr. Radlera vo Fuszentrum vo Viedni. Periodicita bola nastavená na 1x za 5 mesiacov neskôr na 1x za pol roka. V tejto etape liečby to už nebolo až tak finančne náročné (náklad na kontrolu bol 100,-€), tak aj v tejto oblasti sa nám trošku uľavilo. Len na okraj by som rada spomenula, že aj keď chodíme k Dr. Radlerovi s nožičkami s diagnózou PEC a prioritne riešime problém s nožičkami, nesleduje len nožičky. Vždy kontroluje stavbu celého tela: rovnosť chrbtice, ohybnosť ostatných kĺbov tela, držanie tela, čo si veľmi vážim. Ale späť k nožičkám. Dr. Radler nám často opakoval o veľmi uvoľnenej strednej časti nohy (priehlavok), čo spôsobuje nestabilitu pri chodení, pričom nás hneď povzbudzoval, že to sa časom spraví. Nemáme vraj s Maťkom chodiť na žiadne masáže, vraj by mu to tento stav len zhoršilo. Dozvedeli sme sa o plaveckých kurzoch pre kojencov a deti s rodičmi v slanej vode spolu s inštruktorkou. Pretože Maťko má vodu veľmi rád a aktivity v kurzoch sa mu páčili, týchto kurzov sme absolvovali viacero. Ďalej Dr. Radler na každej kontrole meral uhol maximálneho vyklopenia chodidla nožičiek, obstáli sme zatiaľ vždy výborne. Za domácu úlohu sme mali len cvičiť nožičky šteklením na vonkajšej strane chodidla a pravdupovediac vtedy sme ešte presne nechápali, čo tým Dr. Radler sleduje. Cvičenia sme samozrejme vykonávali hlavne večer ale sporadicky aj cez deň, keď bola na to príležitosť. Neskôr nám s cvičeniami pomáhal aj známy fyzioterapeut, ktorý formou hry s Maťkom cvičil s jeho nožičkami.
Postupom času Dr. Radler redukoval čas nosenia topánočiek len na obdobie spánku (nočného a poobedňajšieho) a v roku 2015 len na cca 12-14 hodín denne, teda len na nočný spánok. Tak od 3,5 roka sa nás Dr. Radler pravidelne pýtaval ako Maťko znáša topánočky a či ich nezačína odmietať. Je to vytrvalec a bojovník, topánočky aj keď mu prekážali, toleroval a zodpovedne nosil – nepoznali sme výnimku. Dokonca dokázal v posteli dvakrát zlomiť plastovú spojovaciu časť tyčí topánočiek, ktorú sme museli nahradiť z iných topánočiek a neskôr už látať lepiacou páskou. Musím povedať, že pre Maťka bol obedňajší spánok bez topánočiek zážitok, tak som ho nechávala si pospať, aby si to riadne užil. Prešli sme poriadny kus cesty s veľmi úspešnými výsledkami, a tak nás postupom času začínajú trápiť otázky recidívy. Často sa na to pýtame Dr. Radlera na kontrolách, avšak on nás upokojuje, že pokiaľ Maťko nosí zodpovedne topánočky, žiadna recidíva nehrozí. Topánočky sa podľa Dr. Radlera nosia tak do 3-4 roku dieťaťa, ale keď ich Maťko zvládal, nechal nás ich nosiť trosku dlhšie. Spomínal nám o riziku potenciálnej nutnosti operácie transferu šliach, ktorá sa vykonáva u približne 20% prípadov okolo 6.-teho roku veku dieťaťa. Zatiaľ to vyzerá dobre, ale vylúčiť to nemôže – takže čas ukáže. Veľmi sa toho bojíme, tak s Maťkovými nožičkami sa snažíme pracovať presne podľa inštrukcií Dr. Radlera.
Ďalší prelomový dátum bol 8. máj 2017 (Maťko mál 4 ¾ roka), kedy sme boli na zatiaľ poslednej kontrole a nastala výrazná zmena v priebehu liečenia. Dr. Radler urobil všetky kontroly ako predtým a informoval nás, že stredná noha spevnela čo je super a vidno to aj na lepšej stabilite chôdze. Ďalej sa znížil uhol maximálneho vyklopenia chodidla, čo už nie je také pozitívne, ale vraj je to normálny proces a zmeraný uhol vyklopenia je stále dostatočný. Aj napriek tomu, že topánočky stále vytrvalo znáša bez problémov, rozhodol, že už je najvyšší čas ich prestať nosiť. Maťka veľmi chválil, že má pekné nožičky vďaka tomu, že poctivo nosil tak dlho topánočky. Na jednej strane sme boli radi, ale z druhého uhlu pohľadu sme sa obávali recidívy. Teraz máme teda menej starostí s topánočkami, ale o to intenzívnejšie musíme cvičiť s šteklením vonkajšej časti chodidla. Dr. Radler nám vysvetlil, čo tým sleduje. Vonkajšia šľacha nožičiek je v porovnaní s vnútornou slabá a vnútorná šľacha vyklápa nožičky späť dovnútra, tak Maťko má tendenciu dostupovať na vonkajšie hrany chodidiel. Dostali sme za úlohu zodpovedne cvičiť šteklením vonkajšej časti chodidla a posilňovať vonkajšiu šľachu čo najviac. Podľa Dr. Radlera toto určite pomôže, ale nie je to všemocné. Až čas ukáže, či naše cvičenie je dostatočné alebo vnútorná šľacha je tak silná, že bude nutná operácia transferu šliach, toto 20% riziko stále vylúčené nie je. Boli sme poučení, že prípadného stáčania nožičiek späť dovnútra sa nemusíme báť. Nie je rýchly proces, tak na ďalšej kontrole túto tendenciu preveríme. Ak by k tomu došlo, vraj 1 až 2 sadry to vrátia späť.
Takže zatiaľ to s Maťkovými nožičkami vyzerá dobre, no stále nemáme vyhraté. Čaká nás teraz pár rokov aktívneho boja cvičeniami, kedy sa ukáže, či to, čo sme zatiaľ absolvovali a dosiahli je udržateľné a dostatočné alebo bude potrebná operácia. Maťko je bojovník a zodpovedný, tak nám držte palce, aby sme v tejto ďalšej skúške obstáli. Náš progres o nejaký čas určite zase doplníme… Aktualizácia Január 2019: Vo všeobecnosti sa Maťko cíti veľmi dobre, chodí do škôlky a behá rovnako ako zdravé deti. Veľmi ho baví plávanie, absolvuje jeden plavecký kurz za druhým. Každé leto chodíme na dovolenku na piesočné pláže, kde okrem iného povinne každý večer absolvujeme minimálne polhodinovú prechádzku po neupravenom piesku podľa odporúčaní Dr. Radlera. Turistika je prekvapujúco tiež jeho záľuba, tu som si ale všimol, že sa jeho nožičky rýchlejšie unavia. V zime sa Maťko naučil lyžovať, dnes už zvládame bez problémov jazdu na vlekoch a jednoduchšie zjazdovky. Pokračujeme s kontrolami u Dr. Radlera každého ½ roka, s cvičením strečingu (naťahovanie achylovej šľachy) a vyklápane nožičiek do vonkajších strán. Uhol vyklopenia nožičiek sa nám mierne zmenšuje, zatiaľ je stále v norme. Väčší problém je Maťkova tendencia dostupovať na vonkajšiu hranu nožičiek. Aj cez neustále cvičenia, sa nám nedarí tento trend zvrátiť. Podľa poslednej kontroly v decembri 2018 sa riziko nutnosti operácie trensferu šliach zvyšuje, zatiaľ však nie je urgentné. Dr. Radler definitívne rozhodnutie o operácii zatiaľ odkladá a uvidíme ako dopadneme na nasledujúcej kontrole v Júni 2019. Náš progres opäť doplníme o nové informácie po kontrole…….
